Letos budu slavit mých krásných a dožitých dvacet let. Proč krásných a dožitých? To Vám hned vysvětlím. Když jsem se narodila, tak jsem byla krásné, zdravé miminko a vše probíhalo, jak mělo… dělala jsem mamince radost, ale v osmi měsících si maminka začala všímat mojí menší lenosti… začalo jí to znepokojovat, a tak jsme navštívili paní doktorku, která nás poslala na různá vyšetření… uteklo pár měsíců a mně nebo spíše mojí mamince zatím nebylo vysvětleno z žádných vyšetření, proč jsem přestala pást koníčky, batolit se a proč se mi podlamovali nožičky.

Čekalo nás poslední vyšetření na neurologii, což maminka byla úplně klidná a říkala si, že v rodině přece není žádné genetické onemocnění po kom bych mohla něco zdědit… bohužel po vyšetření si maminka vyslechla něco hrozného. Vaše dcera nikdy nebude chodit a maximálně se dožije dvou let. Maminka mi řekla, že si po této větě pamatuje jen ticho a tmu… pak dorazila domů, kde jsem čekala s bráškou, musela být moc statečná a nechtěla ukázat vážnost mého onemocnění… chtěla nám být oporou, přičemž často po večerech brečela, ale co se dalo dělat? Bohužel nic, ale já začala s nemocí žít, až dodnes bojuji a přesně proto mých krásných, dožitých dvacet let!

Má nemoc se jmenuje spinální muskulární atrofie, což jednoduše řečeno je celkové ochabnutí svalstva. Maminka zjišťovala, co se dá dělat, ale moc toho nebylo a o nemoci se v té době moc nemluvilo a vědělo se dost málo. Měsíce utíkali, dokonce i roky a já musím říct, že jsem s neskutečnou hrdostí zvládla další a další roky!

Začali jsme cvičit Vojtovu metodu, ale nepomáhalo to. Dostávala jsem ortézy na záda a na sezení, chodila do speciální školky do Demosthenes v Ústí nad Labem, jenže ortézy jsem nosit moc nechtěla, jelikož to pro mne bylo dost bolestivé a vzhledem k věku mi nedocházelo, že je to důležité. Po školce přišla na řadu škola, a tak jsme hledali vhodnou speciální školu, kde jsem měla jsem svou asistentku, která mi byla vždy při ruce a musím říct, že vše krásně zvládala! Tím, že jsem nemohla již nosit ortézu – záda se mi tak zbortili, že sedím dnes už pomalu na boku, zkrátili se mi šlachy na nohou, tudíž je mám do pravého úhlu.

Maminka také zjistila, že existuje lék a předepisuje ho lékař v Brně, tak jsme tam jeli… lék však bohužel nebyl hrazen pojišťovnou, a tak jsme se obrátili na pomoc od lidí přes TV nova… vybralo se dost peněz a já tím pádem mohla začít užívat lék, ale bohužel jsem ho nepřijmula, zvracela po něm, a tak lék byl poskytnut jiným pacientům, což jsem moc ráda, že jsem mohla i já pomoci někomu jinému!

Po ukončení základní školy jsem chtěla dále studovat, ale nikde nebyla a dodnes není v blízkosti bydliště bezbariérová škola Zkoušela jsem podat přihlášky na obchodní akademii a jazykovou školu s právem státní jazykové zkoušky, že bych studovala dálkově, ale logicky se upřednostnili žáci, kteří nešli studovat dálkově.

V sedmnácti jsem začala mít poprvé velké komplikace při nastydnutí. Začalo to rýmou a kašlem, tak jsme s maminkou jeli do nemocnice v Ústí nad Labem a tam nás poslali domů… jeli jsme tam znovu druhý den a řekli nám, že mne hospitalizují, ale nebylo místo a tak že musíme do Teplické nemocnice… můj stav se po jedné noci v Teplicích rychle zhoršil a já už byla vyčerpaná… nemohla jsem dýchat, načež mi řekli, že mi tam nemůžou pomoci, že nemají jak a tak nás čekal převoz zpět do Ústecké nemocnice, ale už v sanitce jsem ztratila vědomí… hned mne odvezli na oddělení JIP a tam jsem strávila pomalu měsíc v umělém spánku… nikdo nevěděl, jak to bude a pro lékaře jsem byla první pacient s tímto onemocněním, ale lékaři mi vždy říkají, že jsem bojovnice a po dvou měsících jsem vše zvládla!

O rok později jsem bohužel opět skončila na oddělení JIP, ale tentokrát jsem byla v umělém spánku skoro dva měsíce a museli mi udělat tracheostomii… i já a i lékaři udělali maximum! Bohužel tím, jak sedím a mám skoliózu, tak se mi zkroutila jedna z plic a nepracuje tak, jak by měla nebo skoro vůbec… nyní vzhledem k věku a okolnostem končím při nastydnutí často v nemocnici, ale už s mamkou víme, že musíme ihned jet a zatím naštěstí se to zvládá pomocí antibiotik a kyslíku… také v Ústecké nemocnici mají kašlajícího asistenta, který mi moc pomáhá při odkašlávání, jelikož nemám sílu odkašlat, ale bohužel nemám na něj od pojišťovny nárok a v nemocnici je jen jeden, tudíž mi ho půjčovat nemůžou. Kdybych měla doma kyslík a kašlajícího asistenta, tak by jsme to s maminkou jakmile nastydnu zvládali i doma, ale bohužel pojišťovna má vždy nějaký argument, proč mi zdravotní
pomůcku nepředepsat.

Se životem a s mou nemocí se budu prát dokud budu moct a tímto Vám děkuji za přečtení mého příběhu, který jsem se vám snažila napsat, co nejvíce výstižně a srozumitelně.

S pozdravem bojovnice Vanesa!