Život se SMA
Ahoj, jsem Verča, je mi 15 let a od svých dvou let trpím spinální svalovou atrofií, zvanou SMA. Zpočátku se nemoc tolik neprojevovala, takže jsem se dokázala sama oblékat, chodit a dokonce plavat. Později nastoupila puberta a s tou bohužel odešla má motorika, schopnost samostatného postoje a přidala se těžká skolióza. Má svalová síla dolních končetin byla prakticky nulová, horní končetiny mi rychle slábly. V sedě jsem se sice dokázala dlouhou dobu udržet, ale bohužel i zde mi svaly postupně vypovídaly službu.
SMA III. stupně
Onemocnění má 4 stupně, já mám ten třetí, juvenilní. Tento typ se obvykle probouzí v předškolním či školním věku. Nejprve se projeví poruchy chůze, kvůli narůstající slabostí svalstva nohou. Postupně se horší i hybnost rukou, svalstvo trupu slábne. Pacienti ztrácí pohyblivost mezi 20 až 40 lety věku. S pubertou přišel těžší průběh nemoci Maminka odmala nic nepodceňovala, takže jsem pravidelně navštěvovala lázně, cvičila, jezdila na ozdravné pobyty k moři. I přesto docházelo k čím dál větší progresi mého onemocnění a okolo mých deseti let se nemoc ukázala v plné síle.
Jak si nyní vedu
Můj zdravotní stav se stabilizoval. Díky mé léčbě by se mělo onemocnění pozastavit, dokonce může nastat i mírné zlepšení. Každý den je novým začátkem, kdy nevím, jak moc mě svaly zradí, či překvapí. Vděčím za to, že mé ruce dokáží fungovat, díky čemuž mohu dělat, co mě baví nejvíce, a to je malování. Dokončila jsem ZŠ a v lednu jsem úspěšně absolvovala talentové zkoušky na střední umělecko-průmyslovou školu. Mezitím si také ráda čtu, cestuji a jsem milovnicí dobrých filmů. Maminka o mně říká, že jsem vytrvalá a trpělivá. Myslím si, že mi nic jiného ani nezbývá. Přihlásila mě do výběrového řízení na bezbariérový byt, jehož rekonstrukce stála 1,5 mil. Kč. Osud mi rozdal karty, s nimiž musím každý den hrát. Někdy je to eso, někdy černý Petr. Díky Vaší finanční podpoře by se mi snadněji vyhrávalo nad osudem a mohla bych si plnit nejen sny a cíle, ale hlavně potřeby, spojené s touto nemocí. Děkuji Verunka.
